L’assunto da cui parte il progetto e la missione di A.R.A. – costituita da genitori di persone affette da sindrome autistica – è comune a tante altre associazioni di genitori riuniti in funzione self-help: l’oggettiva impossibilità di poter vivere una vita autonoma o crearsi una famiglia da parte dei nostri figli autistici.
Per questo, ed in funzione del cosiddetto dopodinoi, è stato costituito un fondo comune in cui ognuno ha versato (o verserà) la somma di cui dispone per acquistare una casa rispondente alle esigenze dei nostri figli, una casa dove essi trascorreranno il resto della vita.
E’ importante anche sottolineare che, nel normale ricambio generazionale, Casa Isa avrà sempre lo scopo di ospitare persone affette da gravi forme di autismo, rappresentando uno dei rari esempi di costruzione dal basso di opportunità residenziali per loro.
Ieri
Il giorno 9 aprile 2009, presso lo Studio del Notaio Marina Fanfani in Roma, Via Sabotino n. 45 è stata costituita un’Associazione denominata “Associazione Il Mondo di Mezzo Onlus”. I soci fondatori furono:
1) Benedetti Anna, nata a Roma il 25.8.1961;
2) Bisci Tecla Loredana, nata a Taranto il 3.5.1959;
3) Cappetta Anna, nata a Roma il 7.5.1964;
4) Catalano Sonia, nata a Taranto il 18.5.1930;
5) Fratalocchi Isa, nata a Bologna l’8.9.1936;
6) ScarpisGiuliana,nataaColleUmberto(TV)l’8.2.1948;
7) Verenucci Maria Clementina, nata a Roma il 24.2.1942 (deceduta); 8) BonoLuciano,natoaRomail13.11.1940;
9) Lunerti Adolfo Ettore Pietro, nato a Napoli il 13.6.1954;
10) Stella Paolo, nato a Foggia il 19.2.1959.
Il Consiglio Direttivo è stato nominato nelle persone del Sig. Paolo Stella, Presidente e delle Sig.re Anna Benedetti e Loredana Tecla Bisci Consigliere.
Lo scopo dell’Associazione è stato subito quello di costruire o comprare una casa per i figli disabili, un luogo che possa garantire loro una vita dignitosa.
La finalità della nostra Associazione, come da Statuto, è stata infatti quella di “promuovere iniziative di solidarietà sociale attraverso la gestione, l’acquisto, l’affitto di Case Famiglia, comunità alloggio, centri diurni, laboratori occupazionali esclusivamente per persone affette da autismo e/o disabilità intellettive.”
Il nome Il Mondo di Mezzo venne scelto da Tecla Loredana Bisci, con riferimento al fatto che le persone autistiche sembrano vivere in un loro mondo vicino ma diverso dal nostro, appunto un “mondo di mezzo”.
Nel 2009 l’obiettivo dell’Associazione era già chiaro: acquistare un terreno di circa 3.000 mq. per costruire una Residenza. Purtroppo la scelta del terreno che avevamo individuato, in località Piana del Sole, Ponte Galeria (RM), si è rivelata non idonea in quanto situata in una zona soggetta a vincoli paesaggistici. Fu questa la risposta ottenuta nel 2012 a seguito della presentazione dei progetti tecnici, sia in Comune che in Regione Lazio.
Tuttavia abbiamo continuato a cercare una soluzione che fosse adatta alle nostre esigenze, ma senza successo.
Nell’assemblea dei soci del 23.9.2014 hanno rassegnato le dimissioni la Sig.ra Loredana Tecla Bisci (dimettendosi anche da consigliere) e la Sig.ra Sonia Catalano, rispettivamente sorella e madre di Paolo.
La motivazione fu che al ragazzo, già inserito in una lista di attesa, era stato assicurato un posto in una struttura ai Castelli Romani e i familiari – data anche l’età della mamma (85 anni) e di Paolo (anni 53) – decisero di aderire.
Nella stessa assemblea è stata avanzata e accolta una richiesta di adesione come socio da parte della Sig.ra Maria Dentuto, nata a Bari e madre di Daniele.
Ma nel gennaio 2015 a Roma scoppia lo scandalo di Mafia Capitale, accompagnata dall’operazione di Polizia chiamata Il Mondo di Mezzo, costringendoci praticamente a cambiare denominazione sociale, nel disagio provocato dal pensiero che la nostra Associazione potesse essere accostata a tali fatti di cronaca.
Dunque il 4 novembre 2015 presso lo stesso Studio del Notaio Marina Fanfani, alla presenza del Notaio Paola Pellegrini abbiamo variato la denominazione sociale in A.R.A. Associazione Risorse Autismo Onlus, con sede in Viale Angelico 35, Roma, cambiando contestualmente il consiglio direttivo nelle persone di Anna Benedetti, Presidente, e dei consiglieri Paolo Stella e Anna Cappetta.
In data 9 novembre 2015 abbiamo ricevuto la richiesta di adesione da parte del Sig. Pierluigi Frassineti, nato a Roma il 7.1.1954, padre di Julian, richiesta che è stata accolta.
Ma la ricerca del luogo dove costituire la Casa Famiglia è sempre continuata: nell’aprile 2016 abbiamo individuato una porzione di un villino bifamiliare sito in località Cesano (RM), riscontrando però che questo immobile non godeva dell’allaccio in fogna e non disponeva di acqua potabile, elementi che avrebbero impedito la necessaria accreditazione con il SSN.
Infine, dopo lunghe ricerche e dopo aver visionato varie offerte, abbiamo finalmente individuato un immobile inserito in un terreno di 1.720 mq. In Via Pietrastornina 32, nella località Spregamore (Ardeatina, Roma), che abbiamo ritenuto idoneo alle nostre esigenze pur se completamente da ristrutturare.
La posizione della casa, inserita in un contesto abitativo tranquillo e piacevole, e le presenze dei servizi necessari, ne fanno il luogo ideale per una continuità residenziale e per un’alta qualità della vita.
L’Associazione ha così ratificato l’acquisto dell’immobile e in data 19 maggio 2017 è stata effettuata la compravendita con atto a Rogito dal Notaio Marina Fanfani di Roma.
Il 5 luglio 2017 abbiamo ricevuto un’altra richiesta di adesione alla nostra Associazione da parte dei Sigg.ri Mauro De Cecilia, nato a Roma il 16.10.1954, e Daniela Peduto, nata a Roma il 7.2.1961, madre di Manuel, che è stata accolta.
Oggi
Nel 2017 ARA – Associazione Risorse Autismo Onlus è composta da 11 soci:
• Isa Fratalocchi, vedova, di anni 81, mamma di Enrico Bravetti di anni 44;
• Luciano Bono, di anni 76, e Giuliana Scarpis di anni 69, genitori di Matteo
Bono, di anni 42;
• Adolfo Lunerti, di anni 63, e Anna Benedetti, di anni 56, genitori di Gianluca
Lunerti, di anni 36;
• Paolo Stella, di anni 58, e Anna Cappetta, di anni 52, genitori di Alessio Stella,
di anni 28;
• Maria Dentuto, di anni 60, mamma di Daniele Cosci,a di anni 24;
• Pierluigi Frassineti, di anni 63, padre di Julian Frassineti, di anni 24;
• Mauro De Cecilia, di anni 63, e Daniela Peduto, di anni 56, genitori di Manuel
De Cecilia, di anni 20.
Attualmente Daniele Coscia e Julian Frassineti sono inseriti in strutture socio- sanitarie convenzionate con le loro rispettive ASL: Daniele si trova a Civitavecchia (RM) mentre Julian è inserito al CAM di Cortona (AR). Manuel De Cecilia vive con i genitori e frequenta l’ultimo anno dell’Istituto Agrario Garibaldi in Roma.
Enrico Bravetti, Matteo Bono, Gianluca Lunerti e Alessio Stella vivono invece insieme da circa 12 anni nella Casa Famiglia L’Orizzonte, in Via Fubine a Roma, gestita da NOS – Nuovi Orizzonti Scientifici sotto la direzione del dott. Marco De Caris, psicologo e psicoterapeuta che lavora nel campo dei Disturbi dello Spettro Autistico da oltre 20 anni. Tale struttura, sebbene in convenzione con Roma Capitale, è però in locazione, e dunque non adatta ai tempi lunghi del “dopodinoi”.
Il dottor De Caris, che prenderà in carico anche la nuova struttura di via Pietrastornina (nel frattempo denominata Casa Isa) è presidente della Cooperativa “NOS Nuovi Orizzonti Scientifici”. E’ formatore per la Casa Editrice “GIUNTI OS” e membro del Comitato Scientifico della Riabilitazione di diversi Centro per l’autismo in Italia. E’ docente al Master sui “Disturbi dello spettro autistico intervento comportamentale”, in diversi Atenei di Roma, Torino, Firenze e L’Aquila. Collaboratore italiano del Prof. Michael Powers della Yale University, in Connecticut (USA) per il trattamento dei comportamenti problematici.
Domani
Finalmente possiamo dire di aver raggiunto lo scopo iniziale, che corrisponde pienamente a quello sociale di ARA Onlus: con le nostre risorse finanziarie siamo stati in grado di acquistare l’immobile ed iniziarne la messa in sicurezza, garantendo un futuro all’idea di una Casa Famiglia, anzi di un Casale Famiglia, vicino alle residenze di ciascun ragazzo e in grado di soddisfare il loro bisogno di cure e di affetto per il resto della vita.
Per questo importante, anzi prioritario, obiettivo, confidiamo di altri sostegni che ci consentano di completare Casa Isa nel più breve tempo possibile, in accordo con le esigenze dei genitori, alla ricerca di quella serenità e fiducia perduta tanti anni fa, ma soprattutto in sintonia con i bisogni, le emozioni, e attese di una maggiore qualità della vita dei figli “speciali”.
